Mise en place d’un plan national maladies rares

Les maladies dites rares, généralement douloureuses et invalidantes, concernent plus de trois millions de Français, sans bénéficier de traitements appropriées, faute d’un espoir de rentabilité pour la recherche privée.
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Ceci étant il appartient à l’Etat d’y pourvoir, dans un esprit de solidarité.
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C’est dans ce contexte que la secrétaire d’Etat en charge de la Santé, Nora Berra a présenté une communication relative au plan national « maladies rares 2011-2014 » également mis en œuvre sous l’impulsion des ministères de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de celui des Solidarités et de la Cohésion sociale, tous concernés par ce problème.
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Ce plan fait suite à un premier plan lancé en 2005 et sera doté a assuré le Président de la République, d’un budget, durant la période, de 180 millions d’euros.
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Il comportera 47 mesures regroupées en trois axes :

- la qualité de la prise en charge du patient,

- le développement de la recherche sur les maladies rares,

- les coopérations européennes et internationales.
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Bien que réalisé en concertation avec les associations de patients, ces dernières restent circonspectes sur son financement.
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Elles soulignent les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontés les patients, tant au quotidien que dans le cadre d’essais thérapeutiques, l’une des difficultés étant le recrutement de volontaires pour la recherche.
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Cependant, le second plan s’attachera à mettre les avancées technologiques et scientifiques au service des malades grâce à des actions telles que l’organisation de plateformes nationales de laboratoires de diagnostic, le recours aux possibilités offertes par la télémédecine ou encore une prise en charge médicamenteuse adaptée.
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Ces actions seront soutenues par une fondation « Maladies rares » qui aura pour objectif de structurer et d’harmoniser les différentes actions engagées dans le domaine de la recherche, notamment sur les biothérapies innovantes et les approches pharmacologiques.
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Comme on peut le voir, le plan fourmille d’idées, il faut simplement espérer qu’il sera doté des moyens nécessaires à leur réalisation.