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Le Réseau Ile-de-France d’Hématologie Oncologie Pédiatrique (RIFHOP) et la cellule de coordination et de soutien en soins palliatifs pédiatriques en Ile-de-France (PALIPED) présentent « Est-ce que les doudous vont au ciel ? », un film documentaire de 52 minutes qui aborde la question de l'accompagnement de l'enfant en fin de vie.
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La réalisation de ce film a bénéficié notamment du soutien financier de la Fondation CNP Assurances, à hauteur de 30 000 euros.
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Parallèlement au développement des soins palliatifs en France, les pédiatres ont, dans les années 1980-90, formalisé les particularités de l'accompagnement d'un enfant. Les soins palliatifs pédiatriques désignent la période qui suit le moment où les médecins énoncent que la maladie de l'enfant ne peut être guérie. Cette période peut durer de quelques semaines à des années, en particulier dans le cas du handicap ou de la maladie grave chronique. Elle ne concerne pas que les jours qui précèdent le décès.
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Les données de l'INSEE 2008 dénombrent 5 331 décès par an d'enfants de moins de 19 ans des suites de maladie, soit 1% des décès en France. Environ 600 enfants âgés de 1 à 15 ans décèdent chaque année des suites d'un cancer, ce qui représente la première cause de décès par maladie. En 2007, en France, plus de 71% des décès d'enfants ont eu lieu en milieu hospitalier, mais aucune donnée ne permet de savoir si le choix du lieu de fin de vie a été abordé avec les familles.
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Le film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » a été conçu par le Docteur Anne Auvrignon, Guénola Vialle et Marie-Christine Pouveroux. Anne Auvrignon est médecin pédiatre hémato-oncologue à l'hôpital Trousseau à Paris. Guénola Vialle et Marie-Christine Pouveroux sont deux mamans qui ont accepté la proposition du Docteur Auvrignon de faire part de leur réflexion sur le lieu de décès de leur enfant. La réalisation du film est signée de Michèle et Bernard Dal Molin (Advita Productions).
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En s'appuyant sur les histoires de vie de quatre familles, ce film aborde, avec pudeur et dignité, les questions délicates liées à la maladie grave et au décès d'un enfant, et en particulier la question du lieu de la fin de vie : à domicile ou à l'hôpital ? Des parents, des médecins et des soignants expriment dans ce film l'importance de la confiance réciproque et la nécessité de la continuité dans la prise en charge pour accompagner au mieux l'enfant jusqu'au bout. A travers ces quatre parcours de vie, c'est bien d'accompagnement dont nous parle ce film.
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Le film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » est diffusé gratuitement sur simple demande par la Fondation CNP Assurances, dans la limite d'un stock de 500 DVD.
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