Au secours des porteurs de maladies rares

On qualifie de maladies rares ou orphelines celles qui, par manque de perspectives commerciales, n’incitent pas les laboratoires pharmaceutiques à investir dans la mise au point de médicaments destinés à leur traitement.
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Il y aurait 3 millions de malades qui se partagent les quelques 7000 maladies rares recensées en France, généralement des pathologies génétiques, difficiles à identifier et pour lesquelles il n’existe aucun traitement spécifique.
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Ces maladies qui se manifestent, dès le jeune âge, sont souvent invalidantes, sans être mortelles et pèsent lourdement sur les familles et l’entourage de l’enfant.
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Sachant ce que coûte la recherche et la mise au point de nouvelles molécules, il ne faut pas s’attendre voir inscrit dans les programmes de recherches des laboratoires commerciaux, le traitement de maladies qui ne touchent statistiquement que 500 personnes.
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Dans ces conditions, les traitements qui existent coûtent plus chers, faute de débouchés suffisants, que les médicaments soignant des milliers de personnes.
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Ainsi, nous sommes confrontés à un problème, qui ne se limite pas à la France, d’où une nouvelle journée internationale, la 5ème Journée internationale des maladies rares, fixée cette année au 29 février, sous le slogan « Rares mais forts ensemble ».
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Son objectif est de faire connaître au grand public, les 7000 pathologies et rompre l’isolement des patients qui en sont atteints ainsi que leurs familles.
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Huit Français sur dix interrogés à l’occasion des prochaines élections présidentielles trouvent souhaitable que le traitement de ces pathologies fasse parti des programmes des candidats, pour faire partie de la solidarité nationale.
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Par conséquent, ils estiment que le soutien aux maladies rares et le développement de traitements devraient faire parti des programmes de santé à promouvoir par les candidats.
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Pour se faire entendre, les associations des familles ont profité de la Journée internationale des maladies rares du 29 février pour organiser divers rassemblement et, en particulier à Paris pour se faire entendre des pouvoirs publics.
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Il faut savoir que les familles des 3 millions de malades en France se battent pour que la recherche soit financée sur fonds publics, sachant que c'est le seul espoir est de trouver des traitements adaptés.
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Il existe plusieurs structures privées pour aider les familles, avec des médecins pour écouter les malades et pour les orienter vers les centres de référence et pour les aider dans leur parcours de soins.
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Ils assistent les familles, souvent isolées, à l’annonce du diagnostic, souligne Thomas Heuyer de http://www.maladiesraresinfo.org surtout si le médecin leur a dit qu’il n’y a aucun espoir.
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Des associations se sont crées par des familles qui refusent la fatalité et qui arrivent à mobiliser des chercheurs pour travailler sur certaine pathologies et que l’on peut joindre sur le site des maladies rares.